Vzácnému dědičnému onemocnění jménem hereditární angioedém se dostává v posledních letech v Česku nemalé pozornosti. Lepší dostupnosti moderních preventivních terapií a tím i zásadnímu ovlivnění kvality života pacientů s HAE se věnuje také sousední Slovensko. Bolestivé otoky na různých částech těla jsou nejen život ohrožující, ale zároveň významně zasahují do soukromého i pracovního života.¹ Řešením je změna úhradového systému proplácení léčby pro vzácné nemoci. Slovensko již danou legislativu schválilo a ministerstvo zdravotnictví dalo zelenou trvalému proplácení jednoho z nových typů moderní terapie od 1. května 2021.² V Česku na tuto inovativní změnu nadále čekáme přes nemalou snahu odborníků. Na správné stanovení diagnózy a odpovídající terapii přitom pacienti s HAE čekají v průměru až 13 let.³ Ke zvýšení povědomí o této závažné nemoci přispívá Mezinárodní den HAE, který připadá na 16. května.⁴

Dostupnější léky pro léčbu HAE na Slovensku

Ještě donedávna slovenské pojišťovny schvalovaly úhradu moderních preventivních léků na hereditární angioedém pouze na tzv. výjimku a pro řadu pacientů nebyla dostupná. Lékaři rovněž trávili velkou část týdne vyplňováním žádostí, aby pro své pacienty potřebnou léčbu získali, často ale s velmi nejistým výsledkem. To se od května definitivně změní a osoby s velmi častými atakami bude možné léčit včas bez zdlouhavého schvalovacího řízení.⁵ „Nejzásadnější výhodou dané léčby je její účinnost. Pacienti s těžkými a velmi častými projevy HAE mohou být po podání terapie zcela bezpříznakoví a začnou opět žít plnohodnotný život. Navíc budou mít možnost aplikovat si léčebnou terapii formou injekce do podkoží sami v pohodlí domova, stejně jako je tomu například u inzulínové injekce. Samozřejmě vždy pouze s pečlivým zaškolením,“ přibližuje prof. Miloš Jeseňák z Národního centra pro hereditární angioedém ve FN v Martině.

Situace v České republice

Změnu úhradového systému odborníci očekávají také u nás v Česku. Novelu zákona o veřejném zdravotním pojištění již poslanci schválili v prvním čtení a stále tak existuje možnost, že zákon bude přijat ještě tento rok.^6,7 Dle aktuálních informací je legislativní proces novely zákona nastavený tak, aby se předpis dostal v nejbližší době v Poslanecké sněmovně do druhého čtení a následně ještě v květnu do Senátu. Tato zásadní změna u nás může pomoci zachránit nebo zásadně zlepšit život řadě lidí s hereditárním angioedémem⁸ a po letech nejistoty tak pacientům svítá nová naděje.

„V ČR mají pacienti s hereditárním angioedémem v současné době jedinou cestu, jak získat nové typy moderní preventivní léčby hrazené z veřejného pojištění, a to přes individuální žádost na paragraf 16. Žádost je ale potřeba po určité době podávat znovu, což je administrativně náročné. Lék se však schvaluje pro každého individuálně, a ne plošně pro všechny se stejnou diagnózou. Na Slovensku je vždy potřeba žádat o schválení léků na tzv. výjimku. Pokud má lék stanovenou úhradu a jsou splněny určitá kritéria, zdravotní pojišťovna terapii musí schválit. V případě, že lék nemá stanovenou úhradu, pojišťovny nemají ze zákona povinnost jej schválit a hradit.“ vysvětluje prof. Miloš Jeseňák.

HAE se dostává stále více do popředí

Lidem s hereditárním angioedémem se dostává postupně čím dál větší pozornosti, a to jak na Slovensku, tak v Česku. Vyhlídky nemocných se značně zlepšují a léčba je vrací do téměř normálního, plnohodnotného života. „Za poslední roky se nám podařilo na Slovensku najít téměř všechny pacienty s HAE díky zmapování celé země a celkovému zvýšení povědomí o nemoci ve veřejnosti. Většinu pacientů máme diagnostikovaných a potřebujeme dohledat už jen několik málo zbývajících. Naším dalším velkým cílem nyní je zabezpečit rychlejší a snadnější úhradu i dalších léků kromě moderních terapií. Administrativa směrem ke zdravotním pojišťovnám nám zabírá spoustu času, se kterým bychom naložili daleko efektivněji,“ vysvětluje prof. Miloš Jeseňák.

V Česku je situace obdobná a mnoho edukačních aktivit zvyšuje povědomí o nemoci a přispívá k záchytu nediagnostikovaných pacientů. Dle odhadů je určitá pravděpodobnost, že na svou diagnózu stále čeká několik desítek lidí.⁸ Více se o hereditárním angioedému dozvíte na nově dostupném pacientském webu www.poznejhae.cz.

Zdroje:

1. KRČMOVÁ, Irena, 2017. Hereditární angioedém – trendy v léčbě. Interní Medicína [online]. 9(3), s. 131–137 [cit. 11. 11. 2019]. Dostupné z: https://www.internimedicina.cz/pdfs/int/2017/03/06.pdf. 
2. Kategorizácia liekov. [online]. Dostupné z: https://kategorizacia.mzsr.sk/Lieky/Common/Details/20071
3. Press release. A global awareness day for a rare life-threatening condition. 2020 [online]. Dostupné z: https://haeday.org/toolbox/
4. HAE-IMUNO. Občanské sdružení na ochranu pacientů s hereditárním angioedémem. Události [online]. Dostupné z: http://hae-imuno.cz/novinky/mezinarodni-den-hae-16-5/
5. sk. Zriedkavé, ale o to nebezpečnejšie [online]. Dostupné z: https://www.webnoviny.sk/vzdravotnictve/zriedkave-ale-o-to-nebezpecnejsie/
6. Novela zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění [online]. Dostupné z: https://www.mzcr.cz/wp-content/uploads/2020/07/Novela_48_shrnut%C3%AD.pdf
7. KADEŘÁVKOVÁ, Lenka. Léčba vzácných onemocnění by měla být dostupnější, do sněmovny míří novela zákona č. 48/1997 Sb. Prolekare.cz [online]. Dostupné z: https://www.prolekare.cz/novinky/lecba-vzacnych-onemocneni-by-mela-byt-dostupnejsi-do-snemovny-miri-novela-zakona-c-48-1997-sb-115144
8. KRČMOVÁ, Irena. Hereditární angioedém – charakteristika péče v České republice. Alergie 1/2021.